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Muenchen

Glücksgeschichte

Selina | 9 Monate

PATRIZIA KinderHaus München

Selina ist eine Kämpfernatur. Nach ihrer Geburt hatte sie zunächst kaum Zeit sich zu entspannen. Ihre Ärzte erkannten schnell, dass etwas nicht in Ordnung ist. Sie hatte Probleme beim Atmen und ihre natürlichen Grundreflexe fehlten. So wurde sie, kaum 24 Stunden auf der Welt, mit einer mittlerweile sehr geringen Sauerstoffsättigung in die Kinderklinik Dritter Orden nach München geflogen.

„Wir konnten es nicht fassen, dass unser kleines Baby schwer krank sein sollte“, sagt die Mama von Selina. In der Kinderklinik Dritter Orden wurde Selina umfassend untersucht. Schon bald kam es zur Verdachtsdiagnose, die sich später bestätigen sollte: Selina leidet am Joubert-Syndrom, einer sehr seltenen Krankheit die aus einer Fehlentwicklung des Kleinhirns hervor geht. Für den Alltag bedeutet dies, dass Selina all‘ das, was gesunden Babys angeboren ist, erst lernen muss. „Sie konnte erst mit sieben Monaten den Kopf heben“.

Mama von Selina

Auch Selinas Bruder Lukas (3 Jahre) verstand die Welt nicht mehr. Mamas Bauch war nicht mehr da aber trotzdem hat er seine Schwester noch nicht gesehen. Doch nach drei Wochen Klinikaufenthalt war es endlich soweit: Selina durfte nach Hause zu ihrer Familie. „Kurz vor der Entlassung stellte sich eine Nachsorgeschwester vom Bunten Kreis bei uns vor, und bat uns ihre Hilfe für die erste Zeit zu Hause an“.

Das Nachsorgeteam des PATRIZIA KinderHauses in München weiß, wie belastend solch eine neue Lebenssituation sein kann. Logopädie, Physiotherapie und Heilpädagogik mussten für Selina organisiert, medizinische Hilfsmittel beantragt und Untersuchungen veranlasst werden. Auch der Umgang mit dem kranken Kind kann viele Fragen aufwerfen. „Ich war zunächst sehr skeptisch doch schon bald einfach nur dankbar. Frau Kudr war jederzeit für uns erreichbar, unser Sprachrohr in der Klinik aber auch Seelsorgerin. Sie hat uns auch gezeigt, dass Selina nicht nur krank ist, sondern man mit ihr auch einen ganz normalen Alltag führen kann“, so Selinas Mama. „Ihre Begleitung war so wertvoll und ich bin einfach nur froh, dass sie da war!“ Für Lukas ist seine Schwester sowieso ganz normal. Er spielt mit ihr und beschützt sie – eben ganz der große Bruder.

Selina ist nun neun Monate alt, ihre Entwicklung in den nächsten zwei Jahren ist maßgebend für das tatsächliche Ausmaß der gesundheitlichen Einschränkung. „Von null bis hundert ist alles möglich. Wir wissen zum jetzigen Zeitpunkt nicht, ob sie irgendwann laufen oder sprechen kann“, sagt ihre Mama. Selina macht sich darüber gerade keine Gedanken, sie hat jetzt erst einmal nur Hunger und lächelt einfach so vor sich hin, wie das andere Babys eben auch tun.

Über das PATRIZIA KinderHaus München

Das PATRIZIA KinderHaus München ist ein Erweiterungsbau an der Kinderklinik Dritter Orden in München- Nymphenburg. Es ist eine Nachsorgeeinrichtung nach dem Modell Bunter Kreis

Das PATRIZIA Kinderhaus unterstützt Frühgeborene, chronisch kranke Kinder und ihre Familien im Umgang mit der Krankheit, Ärzten und Therapieangeboten

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